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(中央社記者張茗喧台北30日電)患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直超值推薦到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天不能不逛霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。

彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030

下面附上一則新聞讓大家了解時事

再會地平線專題1(中央社記者郝雪卿台中14日電)台中鐵路高架化第1階段訂於16日通車,15日晚間8時55分將發出最後一班自強號列車,難捨平面鐵道從此走入歷史,鐵道迷相偕當晚揮別末班車。

「台中都會區鐵路高架捷運化計畫」歷經多年爭取、規劃及興建,在中央與地方通力配合下,第1階段工程已通過交通部履勘程序,明晚至後天凌晨辦理鐵路切換至高架橋,16日清晨6時後,台鐵列車將改駛高架橋上,豐原、潭子、太原、台中及大慶等5座高架車站也同步啟用。

台中車站座落於台中舊市區(中區一帶),日治時期為橘町,是台中、彰化、南投等地的玄關口,轉乘運輸十分發達,隨藉台中市近來市區西移的因素、舊市區逐漸沒落,致使鐵路運輸受到公路客運競爭,尤其高鐵台中站啟用後再次受到影響,但仍是中台灣主要交通樞紐之一。

2009年起台中鐵路高架化工程動工,2012年9月進行高架站房新建工程,站址在第2代車站東側,原預計於2015年底第1階段通車,歷經數次延宕,在2016年10月16日正式通車,與豐原、潭子、太原、大慶車站一同啟用,自此開始各級列車切換行駛於高架軌道,位於地面的平交道與地下道將陸續拆除或填平。

15日晚上8時55分從平面鐵道發出最後一班自強號列車後,16日上午6時以後,所有列車就要從高架鐵道通行,台中地區的平面鐵道從此評價走入歷史,台中火車站站長葉仁和指出,預料會有很多熱情的鐵道迷前來目送末班車,屆時可能擠滿月台,為了鐵道迷的安全,除了台鐵員工外,也請鐵路警察局出動員警進行安全維護,附近的鐵軌沿線員警也會加強巡邏。

不捨台中舊站將走入歷史,台中文史復興組合在9月間曾聯合椅子樂團打造一首台中地面鐵道生活的紀念之歌「再會啦!地平線」,邀請大家在台中火車站站前廣場共同用一場再會大合唱,向永不回頭的一切道謝、道別。

也有民眾期待新站的啟用,一位住在後火車站,並經常往返台中、員林火車站的趙先生說,為了工作每天都搭火車上下班,每天都期盼新火車站能早日完工,聽到火車站16日就要通車,內心真的非常歡喜。

趙先生說,台中市百年來被火車鐵軌切割,導致後火車站的發展不如前站,高架化通車之後,後火車站發展可期,未來到前站時,也不用繞路或走地下道、天橋,真的是非常方便。1051014

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